Plataforma UR-CARE

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https://www.ecco-ibd.eu/index.php/science/ur-care.html

(United Registries of Clinical Assessment and Research) es una plataforma digital en la que, en breve, se incluirá información de pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en toda Europa, con un objetivo tanto asistencial como de investigación. Dicho registro puede emplearse a nivel meramente local, pero también permite la colaboración nacional e internacional. Puede ser utilizado tanto por usuarios individuales (siempre que sean miembros de la European Crohn’s and Colitis Organisation) como por Grupos de Trabajo o Sociedades/Asociaciones Nacionales centradas en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Esta herramienta cumple con todos los requisitos de seguridad (ley de protección de datos, auditorías anuales, etc.), así como legales y éticos establecidos a nivel europeo.

El Dr. Pérez Gisbert, miembro del Instituto de Investigación Sanitaria Princesa y coordinador de la Unidad de Atención Integral al Paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital de La Princesa -una unidad de referencia nacional e internacional en la que se atiende actualmente aproximadamente a 1.800 pacientes con esta enfermedad- es uno de los líderes de este ambicioso proyecto, siendo miembro del comité científico de la plataforma UR-CARE y, además, responsable del comité de investigación de la European Crohn’s and Colitis Organisation. El comité de la plataforma UR-CARE ha dirigido el desarrollo del proyecto desde los inicios y tiene como misión velar por su buen funcionamiento y evaluar las propuestas de estudios multicéntricos de los diversos investigadores europeos. Así mismo, el comité es el responsable de elaborar las normas de autoría y de vigilar la correcta publicación de los resultados de los estudios en revistas biomédicas, que se espera sean de alto impacto.

Los beneficios de esta herramienta para la práctica clínica son evidentes, pues permite disponer de un registro actualizado de los pacientes atendidos en la Unidad, con la posibilidad de obtener, en tiempo real, información tan relevante como la frecuencia de uso de fármacos inmunosupresores o biológicos. Finamente, UR-CARE facilita el escenario ideal para la realización de estudios colaborativos -con la participación de decenas de países, centenares de médicos y miles de pacientes-que, sin duda, permitirán profundizar en el conocimiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, mejorando el cuidado de los pacientes, y que se materializarán en publicaciones de alto impacto bibliométrico.

http://www.eiilaprincesa.org/2017/01/13/plataforma-ur-care/

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Acerca de Joaquín PN

Enfermo de Crohn desde el año 1988
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