No a las decisiones sobre nosotros sin contar con nosotros

El 15 de noviembre, la Confederación ACCU Crohn y Colitis Ulcerosa, como miembro de la La Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA, por sus siglas en inglés), participó junto a otras organizaciones de pacientes en un debate público en el Parlamento Europeo sobre la seguridad y el derecho a la información de los pacientes, especialmente en lo referente a los tratamientos biosimilares y biológicos.

Durante la jornada, los pacientes subrayaron la importancia del derecho de los pacientes a la información y al conocimiento, así como, a un acceso equitativo a los tratamientos innovadores y a la atención sanitaria en todos los países miembros de la UE.

El empoderamiento es un objetivo estratégico que nos llevará a un mejor conocimiento de las necesidades no satisfechas y a reducir las desigualdades sanitarias en la UE. Por lo tanto es crucial incluir a los pacientes en los procesos de toma de decisiones asegurando unos planes de tratamiento y unos resultados óptimos,” dijo Martin Kojinkov, Presidente de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa.

Para Roberto Saldaña, Director Gerente de ACCU España, ”estos debates permiten el intercambio de conocimiento para avanzar en medidas que reduzcan las desigualdades en el acceso a los tratamientos colocando el foco en lo realmente importante  para los pacientes, como es recibir el tratamiento adecuado, en el momento adecuado  y con las correspondientes medidas de seguridad” 

En la misma línea se pronuncia el Director Ejecutivo de  Global Alliance for Patient Access (GAfPA), Brian Kennedy: “es fundamental que los políticos oigan la perspectiva de los pacientes sobre lo que ellos consideran sobre como promover los marcos regulatorios que aseguren el acceso y prioricen la seguridad y el bienestar del paciente”

Previamente y en el contexto de la seguridad del paciente, el pasado mes de febrero tuvo lugar en Barcelona el Advocacy Workshop on Patient Safety organizado por la EFCCA junto con GAfPA. El encuentro reunió a unos 60 representantes de grupos de enfermedades inmunomediados como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, artritis reumatoide, espondilitis anquilosantes, psoriasis, y, también, a organizaciones de pacientes en general.

De este encuentro surgieron los siguientes mensajes clave que, a su vez, fueron presentados ante el Parlamento Europeo:

  • Cambio de un medicamento a otro: este es la mayor preocupación expresada por los pacientes y en algunos países de la UE es algo se lleva a cabo sin informar previamente a los pacientes. La comunicación entre los interlocutores relevantes de este asunto (farmacéuticos de hospital, facultativos prescriptores y pacientes) es esencial para optimizar los resultados de los tratamientos en los pacientes.
  • Seguimiento de un medicamento en particular: en el caso de que se den efectos adversos es importante poder hacer un seguimiento de la trazabilidad del medicamento.
  • Acceso a los tratamientos innovadores: es importante aumentar el acceso a los tratamientos innovadores,  opciones costosas pero necesarias cuyos altos costes iniciales compensaran a largo plazo los costes económicos generales de los pacientes con enfermedades crónicas.
  •  Necesidad de informar a los pacientes: con el fin de empoderarles  a participar en la toma de decisión y en el manejo de su condición.

https://www.accuesp.com/no-a-las-decisiones-sobre-nosotros-sin-contar-nosotros

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Acerca de Joaquín Ponce

Enfermo de Crohn desde el año 1988
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