«No hay que darse por vencido, sino seguir adelante y ser fuerte»

La enfermedad inflamatoria intestinal se manifiesta en brotes, con úlceras en la mucosa digestiva que dificultan comer y llevar una vida normal. L0s casos van en aumento

A Sofía, de 5 años, le gusta jugar a los médicos, tal vez porque la mayor parte de su vida la ha pasado visitándolos. Nacho, de 15, disfruta con el fútbol y preparando comidas a sus padres. Aparentemente ambos tienen poco en común. Sin embargo, los dos acuden puntualmente a sus citas en la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario Niño Jesús, de Madrid. Allí les atiende el equipo de la doctora María José Martínez Gómez. En su despacho, en un tablón, están las fotos sonrientes de muchos de los niños que pasan por sus manos. Nacho dice de los médicos y enfermeras que le atienden que «son como una pequeña familia». En el hospital se siente seguro cuando el dolor arrecia. Sabe que se lo controlarán, explica Arantxa, su madre. Sofía siente parecido: «Ayer preguntaba si podía quedarse a dormir en el hospital. Desde hace cuatro años la conoce todo el mundo y es muy popular. Se siente segura», explica Mari, su madre.

«No hay que darse por vencido, sino seguir adelante y ser fuerte»

Belén Díaz

De origen autoinmune, la enfermedad inflamatoria intestinal engloba la colitis ulcerosa, como la que padece Sofía, y la enfermedad de Crohn, que probablemente afecta a Nacho. Son crónicas y cursan con brotes. Nacho lo sabe bien desde hace más de un año, cuando empezó a experimentar dolor y sangre en las heces. Se quedó en 32 kilos. El primer brote siempre es el peor, resalta la doctora Martínez. Sofía está ahora en pleno brote, explica Mari, su madre. Y no puede ir al colegio. Diarrea líquida y frecuentemente sanguinolenta asociada a urgencia para ir al baño, dolor abdominal, fiebre y pérdida de peso son la firma de la enfermedad inflamatoria intestinal, que afecta a una de cada 3.000 personas. También Sofía perdió peso antes de venir al hospital. «Entró desnutrida. Cuando comía se sentía mal y no probaba bocado», explica su madre.

La desnutrición es una de las secuelas a atajar porque puede afectar al crecimiento y la correcta calcificación de los huesos. También puede provocar anemia. Se recurre a la alimentación enteral, con preparados líquidos de composición definida para cubrir las necesidades nutricionales. Además , explica la doctora Martínez, permite que la mucosa ulcerada del tubo digestivo se recupere. El mismo efecto que se logra con los corticoides, pero sin afectar al crecimiento ni la osificación. Las úlceras pueden formarse a lo largo de todo el tracto digestivo (desde la boca al ano) en la enfermedad de Crohn, o reducidas al colon, en la colitis ulcerosa.

Gracias a esos «batidos» Nacho y Sofía, como otros pacientes, consiguen recuperar su peso. Tal vez porque ahora no puede comer otras cosas, Nacho se ha aficionado a la cocina. Es un gran admirador del programa Master Chef Junior. Alterna la cocina con la «play» ya que ahora no puede jugar al fútbol, que tanto le gusta.

No sólo el crecimiento físico preocupa a los expertos que lidian con esta patología, también el intelectual. Por eso se ocupan de que los chavales afectados tengan profesores de apoyo cuando no pueden ir a clase. También es importante ayudar a los padres, especialmente a las madres, que suelen ser las cuidadoras, porque les resulta difícil cumplir su horario de trabajo. Tanto Mari como Arantxa han tenido que reducir su jornada laboral. Afortunadamente hay una ley que les permite recibir su sueldo completo, porque se trata de una enfermedad grave de sus hijos. De ahí que integrar en el equipo de atención hospitalaria, una asistente social sea tan importante.

Además de las molestias físicas que esta patología acarrea, también hay «pequeños» contratiempos sociales. Sofía siente en ocasiones la falta de tacto de sus compañeros, que aún son pequeños para pensar cómo sus comentarios pueden hacer sentir a los demás. Nacho no tiene ese problema. Sus amigos son ya mayores y él es un chico muy popular. Mientras estuvo ingresado tenía que recibirlos «en el teatro del hospital, porque venían en grandes grupos», resalta su madre.

Ahora Nacho se está sometiendo a un ciclo de leucocitoaféresis. Periódicamente tiene que «enchufarse» a una máquina que limpia su sangre de sustancias inflamatorias que causan heridas en su mucosa digestiva. Pese a que su tratamiento se alarga, no pierde la sonrisa mientras explica que ha decidido aparecer en este reportaje para dar ánimos a quienes pasan por una situación parecida: «No se tienen que dar por vencidos, tienen que seguir adelante y ser muy fuertes».

Hoy sábado irá a ver jugar a su equipo, el Aravaca. Nacho es seguidor del Atlético de Madrid y cuando lo dice su madre bromea con él: «Es un sufridor nato». Los dos ríen. Unos minutos antes, cuando Nacho estaba enchufado a la máquina y no podía oírla, Arantxa, más seria, explicaba que «es muy duro ver sufrir un hijo. Pero me he venido arriba para ayudarle y servirle de apoyo». Afortunadamente para Nacho y Sofía, esta enfermedad, aunque tediosa, tiene buen pronóstico, resalta la doctora Martínez.

La alimentación, decisiva

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Acerca de Joaquín Ponce

Enfermo de Crohn desde el año 1988
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